Phoenix Nightingale, o tânără în vârstă de 32 de ani, suferă de o tulburare metabolică gravă cunoscută sub numele de porfirie acută intermitentă, adesea denumită “boala vampirului”. Această afecțiunea rară nu numai că afectează calitatea vieții pacientei, dar o expune și la riscuri mortale în fața alimentelor obișnuite, cum ar fi usturoiul. Ce este porfiria acută intermitentă?
Porfiria acută intermitentă este o afecțiune metabolică care afectează capacitatea organismului de a produce hemoglobină, o componentă esențială a globulelor roșii care transportă oxigenul în sânge. Această boală rară afectează predominant femeile și poate provoca o serie de simptome severe, inclusiv dureri abdominale acute, crampe, greață, vărsături și chiar tulburări neurologice. Ce este cu adevărat alarmant este faptul că ingerarea alimentelor care conțin sulf, cum ar fi usturoiul poate duce la complicații fatale.
Povestea lui Phoenix Nightingale
Pentru Phoenix, viața cu porfiria acută intermitentă a fost o luptă constantă pentru supraviețuire. Timp de 31 de ani, ea a traversat un labirint de simptome dureroase și atacuri severe, fără să primească un diagnostic corect. Abia anul trecut, o echipă medicală a reușit să identifice patologia care o afecta, aducându-i o ușurare și o nouă perspectivă asupra tratamentului.
Phoenix a descris atacurile sale ca fiind extrem de chinuitoare: “Am avut un atac în care nu am fost la spital și a durat 40 de ore. Vărsături continue, pierderea cunoștinței, țipete și plânsete”, a povestit ea. Deși a reușit să obțină un diagnostic, ea continuă să se confrunte cu provocările acestei boli. Simptomele pot apărea brusc sau pot să se dezvolte pe parcursul câtorva săptămâni, ceea ce face ca fiecare zi să fie o luptă pentru a-și menține sănătatea.
Impactul asupra vieții de zi cu zi
Pentru Phoenix, evitarea alimentelor care conțin sulf este o chestiune de viață și de moarte. “Sunt foarte atentă la ceea ce introduc în corpul meu. Evit multe feluri de mâncare. Mănânc doar alimente despre care știu că sunt sigure. Nici măcar nu pot să iau majoritatea medicamentelor”, a explicat ea. Această abordare restrictivă îi limitează opțiunile alimentare și îi afectează viața socială. “Când ies la cină, cu excepția cazului în care este un loc pe care îl cunosc, mă uit la meniu și plâng pentru că nu știu ce pot mânca și prefer să rămân la alimentele mele sigure”, a adăugat Phoenix.
Sursă text: Click.ro
